Oddycham marzeniami - to nazwa Twojego konta na instagramie. Marzysz o normalnym oddechu?
Strona Oddycham Marzeniami powstała z potrzeby podzielenia się swoją historią, swoim smutkiem, a także po to, aby pokazać, że pomimo choroby i przebytej plantacji obu płuc, też mam swoje plany, marzenia i zainteresowania. Cho- roba jest wyrokiem, zmienia całe życie, ale trzeba tak sobie wszystko ułożyć w głowie, żeby zaakceptować siebie, swój stan i nauczyć się z tym żyć. Był czas kiedy wpadłam w depresję, dość silną, nie chciało mi się żyć, ciągle płakałam. Bardzo częste pobyty w szpitalu, zabiegi w pełnej narkozie co 2-3 tygodnie, to była dla mnie męczarnia. Oddychało mi się dobrze tylko przez tydzień i duszności wracały. Zwykła kąpiel była wyczynem. Marzyłam o tym, żeby ten koszmar się skończył. Chciałam żyć w miarę normalnie. Teraz, chociaż są dni również ciężkie, a noce spędzam dotleniając się, to przyjęłam inny tok myślenia. Chcę żyć, spełniać marzenia, a jeszcze troszkę ich mam i być dla moich bliskich. Dzięki stronie, którą bardziej aktywnie prowadzę na Facebooku, mogę się dzielić moimi małymi sukcesami i to sprawia mi radość. Wiem też, bo wiele osób do mnie pisze, że swoją postawą i chęcią do życia motywuję innych.
Twoja choroba zaczęła się 10 lat temu. Od czego? Pamiętasz dzień, w którym usłyszałaś diagnozę, co wtedy poczułaś?
Chorowałam odkąd pamiętam. Zawsze byłam bardzo słaba. Od dziecka leczyłam się na astmę oskrzelową i tak było przez wiele lat. Jednak, gdy zaszłam w ciążę duszności bardzo mi dokuczały. Każdy twierdził, że w ciąży tak jest. Pod- czas porodu zaczęły się komplikacje. Traciłam oddech, zrobiono mi cesarskie cięcie, a kolejnego dnia zdjęcie RTG płuc, po czym usłyszałam, że muszę się zgłosić do pulmunologa. Zaczęła się moja wędrówka po lekarzach. Dostałam leki i było w miarę stabilnie. Po paru latach podjęłam pracę. Było coraz gorzej, kolejne badania i wykryto rozedmę płuc. Lekarz twierdził, że da się z tym żyć. Oddychało się coraz ciężej. Wejście po schodach do domu było wyczynem. W pracy wzywano pogotowie, jednak byłam bardzo uparta. Rano szłam na kroplówkę, później do pracy i po pracy znów na kroplówkę. Jednak i to przestało pomagać. Dzięki doktorowi z izby przyjęć w Nowej Rudzie szybko zostałam przewieziona do Wrocławia. Tam postawiono diagnozę: rozległa rozedma płuc i słowa lekarza, że nie są w stanie już mi pomóc. W głowie burza myśli, rozpacz i żal do całego świata. Szybko wzięłam się w garść, bo wiedziałam, że czeka na mnie w domu moja mała córeczka. Dzięki znajomym trafiłam do Zabrza, gdzie dano mi szansę na życie. Zostałam zakwalifikowana do przeszczepu płuc. Korzystałam już z tlenu 24 godziny na dobę. Nie byłam w stanie już nic zrobić, a czas oczekiwania na płuca wspominam jako najgorszy rok mojego życia.
Jak wygląda Twój dzień?
Teraz dużo się dzieje, od kilku miesięcy pracuję. Mój dzień zaczyna się przed godziną 6.00 rano. Wstaję i robię inhalacje z soli, antybiotyku i sterydów. Zajmuje to czasami ponad godzinę. Następnie przyjmuję leki na żołądek, jem śniadanie, przyjmuję leki immunosupresujne (przeciwodrzutowe), po godzinie kolejne leki - suplementy, leki na nerki i jadę do pracy. W pracy nie robię popołudniowych inhalacji z soli, ale po godzinie 14.00 przyjmuję antybiotyk. Jeśli mam dzień wolny, również po południu inhaluję się i staram się chwilkę odpocząć. Wieczorem kolejne inhalacje, o godzinie 20.00 biorę leki immunosupresyjne, o godzinie 21.00 pozostałe. Czasami dochodzą spacery dla rehabilitacji płuc. Dzień kończę bardzo późno. Śmieję się nieraz, że żyję od tabletek do tabletek.
Czy Twoja choroba wiąże się z wydatkami? Na co potrzebujesz najwięcej pieniędzy?
Moja choroba to ciągłe wydatki. Masa przyjmowanych leków to już spore obciążenie. Dochodzą jeszcze strzykawki, igły, sole, tlen przenośny w butelkach, bez którego się nie ruszam, wężyki, filtry i wiele innych drobnych rzeczy. Odkąd zaczęłam pracować, a jest to dojazd po 100 km dziennie, to ciągle łapię infekcje. Moje płuca są bardzo narażone na bakterie. Jestem przemęczona. Co rusz dokupuję dodatkowe antybiotyki, suplementy i staram się wzmocnić od środka jak tylko mogę, aczkolwiek biorąc leki immunosupresyjne, które obniżają odporność, nie mogę jej podnosić. Wiem, że praca dla mnie to ogromne ryzyko, ale ja nie wyobrażam sobie dalej siedzieć w domu, w izolacji. Mam dosyć samotności. Praca bardzo mnie satysfakcjonuje. Poznałam wiele wartościowych osób, a sam kontakt z ludźmi sprawia mi radość i poprawia moje samopoczucie.
Jakie jest Twoje największe marzenie?
Mam wiele marzeń i ciągle dochodzą nowe. Kiedyś marzyłam, żeby zdobyć Śnieżkę. Pamiętam, że na czworakach z tlenem, ale się udało. Już nie marzę o lżejszym oddechu, bo nauczyłam się żyć z tym co mam. Moje spirometrie są bardzo niskie, pojemność płuc to czasami 20 procent, a czasami 50, ale ciągle się cieszę, że pomimo tego co dzieje się w środku wciąż wstaję rano z łóżka. Teraz mam jedno wielkie marzenie, do którego dążę. Zainspirowałam się masażami, szkoliłam się, zdobywam doświadczenie i w bliskiej przyszłości chcę otworzyć własny gabinet masażu relaksacyjnego. Mam już lokal od miasta, jednak wymaga on bardzo dużego remont. Część udało się wyremontować z dużą pomocą znajomych, ale nadal jest jeszcze dużo do zrobienia, a funduszy brak. Mam jednak w sobie tyle siły i energii. Zrobię wszystko, aby to moje marzenie się spełniło. Już wiele poświęciłam dla tej mojej pasji i nie cofnę się przed niczym. Do końca nie jestem pewna, czy będę miała siłę na to wszystko, czy nagle moje płuca się nie zbuntują, ale z drugiej strony nie chcę siedzieć w domu, dołować się i czekać na ten krytyczny moment, bo wiem, że przyjdzie dzień, że płuca prze- staną funkcjonować i być może będzie potrzebna retransplantacja. Na chwilę obecną cieszę się każdym dniem, każdą spędzoną chwilą w domu. Uśmiecham się mimo wszystko, przekazuję swoją dobrą energię dalej. Odcinam się od ludzi, którzy negatywnie na mnie wpływają, którzy mówią, że nie dam rady. Zostało mi podarowane życie. Ktoś musiał umrzeć żebym ja mogła żyć, dlatego tak cenne życie trzeba wykorzystać na 200 procent.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.