Okrutna choroba zabiera pięciolatkowi dzieciństwo i młodość. Chłopiec potrzebuje leczenia, rehabilitacji oraz sprzętu ortopedycznego. Bez wsparcia Dawidek może przegrać walkę z chorobą w bardzo młodym wieku.

Nieuleczalna choroba

Dystrofia Duchenne`a jest nieuleczalna. Jedynym leczeniem jest intensywna rehabilitacja oraz sterydoterapia.

- Nie zatrzymuje to choroby, ale w pewnej części hamuje ten proces - mówi mama chłopca, Iwona Faron.

Teraz jednak Dawidek nie ma rehabilitacji, ponieważ zgodził się prowadzić rehabilitację jedynie ośrodek prywatny. Mamy pięciolatka na to nie stać.

- Czekam na odpowiedź z fundacji PZU, czy sfinansują kilka miesięcy rehabilitacji syna. Na razie we własnym zakresie wymyślamy zajęcia ruchowe i masaże w formie zabawy - opowiada mama chłopca.

Co grozi Dawidkowi bez profesjonalnych ćwiczeń?

- Szybszy zanik mięśni i szybciej pogłębiająca się niepełnosprawność. Choroby się nie zatrzyma, ona postępuje, ale dzięki rehabilitacji pewne etapy, na przykład etap chodzenia można wydłużyć - tłumaczy pani Iwona. - Stosuje się intensywną rehabilitację oraz sterydoterapię, zwłaszcza aby wydłużyć etap chodzenia. Potem jak już chłopcy są na stałe na wózku, stosuje się sterydoterapię dalej, aby zapobiegać szybszemu zanikowi mięśni. Sterydy mają za zadanie wzmacniać siłę mięśniową, ale nie zatrzymują procesu choroby - dodaje.

Dlatego sterydoterapię stosuje się już od 3 roku życia. Intensywna rehabilitacja łagodzi przebieg choroby i zapobiega powikłaniom, jak przykurcze stawowe, zniekształcenia stóp, skolioza, osłabienie mięśni przykręgosłupowych oraz oddechowych (co prowadzi do narastania niewydolności oddechowej).

Wesoły pięciolatek

Dawidek jest pogodnym dzieckiem. Lubi zabawy autami, lubi służby ratownicze jak policja, straż i pogotowie, uwielbia śmieciarki.

- Bacznie obserwuje, jak wywożą śmieci - mówi Iwona Faron.

Chłopiec lubi też rysować. A jak wpadnie mu w ucho jakaś piosenka, to tańczy. Iwona

Lubi chodzić na plac zabaw, do sali zabaw, lubi basen i chlapanie wodą. Jedna z jego ulubionych zabaw to w "policjantów i złodziei". Jest bardzo przywiązany do swojej mamy.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a

To najczęstsza prowadząca do śmierci dziedziczona recesywnie choroba sprzężona z płcią. Częstość występowania wynosi ok. 1:3500 urodzeń chłopców, istnieją pojedyncze przypadki wystąpienia choroby u dziewczynek. Dystrofia Duchenne’a ma charakter postępujący, początkowo zajmuje mięśnie szkieletowe, potem także mięsień sercowy - prowadząc do kardiomiopatii. Pierwsze objawy występują w wieku 3-8 lat. W wieku 12 lat większość chorych nie jest już w stanie samodzielnie chodzić. Średni okres przeżycia wynosi w USA 28 lat, do śmierci dochodzi najczęściej w wyniku niewydolności oddechowej lub niewydolności krążenia.

Nie spodziewali się choroby

Dawidek urodził się 23 czerwca 2017 r. przez cesarskie cięcie. W wieku 7 miesięcy wystąpił pierwszy napad padaczki. Badania genetyczne potwierdziły okrutną diagnozę: dystrofię mięśniową Duchenne’a, czyli zanik mięśni. Dawidek miał wówczas 20 miesięcy.

Jak pomóc Dawidkowi?

Wystarczy wejść na stronę: www.zrzutka.pl/d3y2mf i wpłacić dowolny datek.

- Zapraszam wszystkich Czytelników do licytacji na grupie „Przyjaciele Dawidka” na Facebooku - mówi Iwona Faron.

Można także wrzucić do puszki datek. Dwie puszki są w sklepach w Sokolcu. Po jednej w: sklepie z artykułami gospodarczymi w Rynku w Nowej Rudzie, sklepie komputerowym w noworudzkim Rynku, kwiaciarni przy ul. Fredry (różowy napis „Kwiaty”) i sklepie tytoniowym przy ul. Kolejowej.

Możesz pomóc też kliknięciami - na stronie www.dobryklik.pl/dawid-faron - tu codziennie za darmo można klikać i odsłaniać zdjęcie. Każde odsłonięte zdjęcie to 10 gr, można wpłacać też datki.

Nieuleczalna Choroba (1)

Chłopiec, któremu nikną mięśnie