O Dawidzie Faronie z Ludwikowic Kłodzkich pisaliśmy w zeszłym roku w artykule "Chłopiec, któremu nikną mięśnie". Dystrofia Duchenne`a, na którą cierpi chłopiec, jest nieuleczalna. Jedynym leczeniem jest intensywna rehabilitacja oraz sterydoterapia.
- Nie zatrzymuje to choroby, ale w pewnej części hamuje ten proces - mówiła nam mama Dawidka, Iwona Faron. Wówczas chłopiec nie miał rehabilitacji, ponieważ tę zgodził się prowadzić jedynie ośrodek prywatny, a mamy pięciolatka na to nie było stać. Po naszym artykule jednak rodzice Dawidka dostali dofinansowanie z fundacji PZU na rehabilitację. Dzięki temu Dawidek może mieć potrzebne mu zajęcia.
- Staramy się o dofinansowanie do rehabilitacji w innych fundacjach, aby Dawidek mógł mieć regularną rehabilitację - mówi nam teraz mama chłopca. - Wiem, że choroba nie zniknie z jego życia, ale mogę zapewnić mu jak największy komfort życia - dodaje.
Co grozi Dawidkowi bez profesjonalnych ćwiczeń?
- Szybszy zanik mięśni i szybciej pogłębiająca się niepełnosprawność. Choroby się nie zatrzyma, ona postępuje, ale dzięki rehabilitacji pewne etapy, na przykład etap chodzenia można wydłużyć - tłumaczy pani Iwona. - Stosuje się intensywną rehabilitację oraz sterydoterapię, zwłaszcza, aby wydłużyć etap chodzenia. Potem jak już chłopcy są na stałe na wózku, stosuje się sterydoterapię dalej, aby zapobiegać szybszemu zanikowi mięśni. Sterydy mają za zadanie wzmacniać siłę mięśniową, ale nie zatrzymują procesu choroby - dodaje.
Dlatego sterydoterapię stosuje się już od 3 roku życia. Intensywna rehabilitacja łagodzi przebieg choroby i zapobiega powikłaniom, jak przykurcze stawowe, zniekształcenia stóp, skolioza, osłabienie mięśni przykręgosłupowych oraz oddechowych (co prowadzi do narastania niewydolności oddechowej). Drogie leki jednak trzeba sprowadzać z Niemiec, w Polsce nie są dostępne.
Wciąż prowadzona jest zbiórka publiczna do puszek, darowizny można także wpłacać na subkonto.
- Dalej prowadzimy grupę na Facebooku: "Przyjaciele Dawidka" - mówi Iwona Faron. - Wszelkie środki z darowizn są przeznaczane na zapewnienie Dawidkowi odpowiedniego leczenia, to jest na zakup potrzebnych leków i suplementów, wizyty i badania prywatne u lekarzy, na zakup potrzebnego sprzętu i środków pomocniczych, gdy to będzie konieczne, zapewnienie komfortu życia w obliczu strasznej choroby, jaką jest Dystrofia Mięśniowa Duchenne`a - dodaje.
| Aby mógł chodzić… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to najczęstsza prowadząca do śmierci dziedziczona recesywnie choroba sprzężona z płcią. Częstość występowania wynosi ok. 1:3500 urodzeń chłopców, istnieją pojedyncze przypadki wystąpienia choroby u dziewczynek. Dystrofia Duchenne’a ma charakter postępujący, początkowo zajmuje mięśnie szkieletowe, potem także mięsień sercowy - prowadząc do kardiomiopatii. Pierwsze objawy występują w wieku 3-8 lat. W wieku 12 lat większość chorych nie jest już w stanie samodzielnie chodzić. Średni okres przeżycia wynosi w USA 28 lat, do śmierci dochodzi najczęściej w wyniku niewydolności oddechowej lub niewydolności krążenia. |
| Jak możesz pomóc? Prowadzona jest zbiórka publiczna. Puszki stoją w tych miejscach: * dwie puszki w sklepach w Sokolcu * Sklep gospodarczy w Nowej Rudzie * Sklep komputerowy w Rynku w Nowej Rudzie * Sklep tytoniowy na ul. Kolejowej w Nowej Rudzie * Salon gier na Podjazdowej w Nowej Rudzie * Kwiaciarnia na ul. Fredry w Nowej Rudzie * Butique na ul. Podjazdowej 3 w Nowej Rudzie. * Salon gier na ul. Kłodzkiej 13 w Nowej Rudzie Możesz też wejść w link: www.zrzutka.pl/d3y2mf i wpłacić dowolny datek. Albo też przekazać darowiznę na konto: Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142, Fundacja „Serce dla Maluszka”, tytułem: „1267 Dawid Faron”. |
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.